さい帯血移植を受けて

1998年6月、初めて受けた町民健診で血液の異常が見つかり、詳しく調べたところ「慢性骨髄性白血病」と診断されました。実家に就農して丸3年、27歳の時でした。真っ暗な宇宙空間へ放り出されたような孤独感、死への恐怖感もありましたが、入院までの数日間で頭の中を整理していくうち、家族に大きな負担をかけてしまうことへの申し訳なさと、以前から関心のあった骨髄バンクへドナー登録しなかった行動力の無さに悔い思いが残りました。唯一の解決策は、自分の置かれた状況を冷静に見て、肌で感じて、残された時間を精一杯生きること、そう言い聞かせ病と向き合ってきました。

健康な時には気が付かなかったことですが、病になって失うものと得るものを天秤にかけることがあります。時間やお金、仕事や家庭、あらゆる尺度がありますが、「いのち」は人間が持つ秤に掛けることはできないと思いました。得るものでも失うものでもなく、授かるもの。できるのは育む(＋)か、育まない(0)か、の二者択一と思えたのです。「明日(≧0)」という言葉の意味が解ったような気がしました。治療を続ける中、結婚して子供も授かり、かけがえのない希望を得ることができました。骨髄バンクのボランティア活動にも参加し、いろいろな想いに触れることができ、数多の悲しみを乗り越え、育まれ、今があることを知りました。

2002年8月、慢性期から急性転化へ移行し早期の移植が必要となり、11月にさい帯血移植を受けることになりました。当時はまだ成人への移植は少なかったので不安も大きかったのですが、数値と暗号だけが記されたさい帯血のデータから生い立ちを想像し、主治医からさい帯血バンクの様子や移植施設までの運搬時の話を聞いて、不安は徐々に和らいでいきました。そして何より心強かったのは、骨髄バンクができて間もない頃に白血病を発病し、十余年ドナーを待ち続けていたある患者さんが、ようやく臍帯血によって移植に漕ぎ着け無事に生着、という場面を目の当たりにしたことでした。移植日から生着までの31日間は身体的にはとても辛かったですが、精神的には穏やかでいることができました。

先日、臍帯血採取施設の研修会に参加させていただく機会があり、採取に携わる先生のお話を聞くことができました。大変なご辛労にもかかわらず、心血を注ぐ深い思いを知ることができました。新たな命の誕生が、更に新たないのちのたねとなって産まれ育まれ、この体の中を巡っているのだと思うと、熱いものが込み上げてきました。25mlに詰め込まれたのはさい帯血という名のいのちの結晶。育めば明日はさらに輝くと信じて止みません。

いのちのバトンを受け継いで

46歳の時に乳がんの告知を受け、左乳房全摘及び腹直筋皮弁同時再建の経験をもつ私は、がんに対する想いが人一倍強いためか、がんへのスティグマの払拭や、がん対策を充実させたい想いで、がんアドボケート活動を行っていました。そんな中、2016年の年頭の誓いは、がん対策を公共政策として充実させるための勉強をすることと、体力をつけることでした。大学院の社会人枠で公共政策を学び、毎日1000ｍ泳ぐことを目標として頑張っていた矢先、呼吸困難に陥り、数日のうちに横になって眠ることもできないようになってしまいました。二人に一人ががんになるといわれている時代、すでにそのノルマは果たしているので、自分が新たながんになるなんて思ってもいませんでした。それに、呼吸困難と「がん」は全く結びつかなかったし・・・。

でも、運の良いことに、私の肺のレントゲンを撮ってくれたかかりつけの医師が、ただことではないことを見抜き、がん診療連携拠点病院の呼吸器内科の受診を促してくれたのです。そうそうに受診し、CTで診てみると、縦隔に巨大な腫瘤ができていて、胸水が心臓や肺を圧迫するほど溜まっていました。そこですぐに血液内科の医師（現在の主治医）にバトンタッチされたのですが、このバトンタッチも絶妙のタイミングでした。主治医は「時間との勝負」という表現で私の状況を説明してくれ、病名は「急性リンパ芽球性リンパ腫」といわれました。その時の真剣な説明と真摯な対応に、心から主治医が信頼でき、すぐに治療に入りました。主治医からは、化学療法で繋いでいく方法と、造血幹細胞移植て完治を目指す方法を提案されました。当然、完治を目指したいと思い、造血幹細胞移植の説明をお願いしました。そしてHLAを調べることとなり、私と2人の妹、3人の息子の6人分のHLAを調べながら、どの移植方法がいいのかと迷いました。HLAの結果が出たとき、フルマッチはいませんでした。しかし、息子の一人が「僕のを使って」と強く申し出てくれたのです。ハプロでお願いしようか・・・。とても迷いました。

その時主治医がすすめてくれたのが臍帯血移植でした。ドナーに負担がかからず、しかもHLAもフルマッチが選択でき、GVHDも軽いことが多いと説明を受けました。私は二つ返事で主治医にお願いし臍帯血移植を受けました。25mlの臍帯血移植はあっという間に終わりました。無菌室で過ごした約3週間、生着だけを願っていました。そして白血球等の増加が認められ、「生着したよ」といわれた時はうれしい気持ちでいっぱいでした。でももっと嬉しかったのはその後でした。臍帯は、お産の時、いわゆる「へその緒」としてお産の記念に取っておいてもらうものくらいにしか思っていなかったのですが、私のもとにたどり着くまでには想像を超える皆さんの努力があることを知ったからです。臍帯血を提供してくれたママと赤ちゃんはもとより、臍帯血の重要性をママに説明して下さる説明ボランティアさんがいて、採取した臍帯血を入念に調べHLAごとに保存してくれる先生方がいて、その情報を的確に発信してくれるシステムがあり、そこから私にぴったりの臍帯血を選んでくれた主治医がいて、それを私のために慎重に運んでくれた運送係の方がいて、私の体調を十分に考慮してくれた上で移植を行ってくれるという壮大な作業を行ってくれる皆さんがいる。私の命のバトンが繋がったのです。

今、臍帯血移植から約2年。主治医にはいろいろお世話になっていますが大きなトラブルもなく強いGVHDに悩まされることもなく、私にぴったりの臍帯血を提供してくれた関係者の皆さんに心より感謝しています。臍帯血事業はとても大変なプロジェクトだと思います。自分が体験し、とても重要な命のバトンを繋ぐ事業だと実感しています。この事業に関わってくださる皆さんに心より感謝申し上げます。

3つ目の誕生日

ベッドに並べた2枚の用紙。命を掛けた選択は僕一人に委ねられた。人に託すことができればどんなに楽だろう。

4年間病気と向き合ってきてここで引き下がるのは確かに卑怯だ。けれどもあまりに酷ではないか・・・。無言の空気が「生きるか死ぬかはあなた次第、はやく決めなさい」と言っていっているような気がする。決めることなどできなかった。無理やり笑顔を作って「どっちでもいいです！『成功』するのに変わりないのだから！」。開き直りの何者でもない言葉に、戸惑い気味だった先生の顔に偽りのない笑みが戻った。「私もそんな気がする！」と言ってくれた。肩の荷が降りた。おそらく先生もそうだったのだろう。空っぽの笑顔に希望が満ちていく。そう、僕にできることは信じ続けること、生死の選択は天に任せればいいのだから・・・。

僕は98年6月に慢性骨髄性白血病を発病した。治療を続けながら骨髄バンクでドナーを探し、その間に結婚もして子供も産まれた。闘病の精神的な支えとなったのは家族であり、また骨髄バンクを支えている人々の思いであった。
昨年病状が急変し、骨髄バンクからドナーを待つ時間もなくなり、「臍帯血移植」の話が上がった時はそれなりの覚悟をした。歴史の浅い成人臍帯血移植では過去の実績にすがることはできず、判断材料として手渡されたのが2つの移植臍帯血の細かなデータだった。移植に重要な項目はＨＬＡ、体重あたり有効細胞数などであるが、目に止まったのは「採取年月日」だった。採取年月日とは胎児が母胎から切り離された日、つまり誕生日だ。一つは娘と同じ年・・・陣痛室で聞いた産声、生まれたてなのにキュッと握り返してくる、小さくても力強いあの手の感触を思い出していた。

1月8日、カーテンの向こう側にそれは届いた。10日ほどまえに主治医が兵庫まで取りに行ってくれた。移動中はかなり神経を使ったそうだ。移植時も、細胞一つも無駄にしないようにと心がけてくださる先生方の配慮が有難かった。第2の誕生日。その後は果てしない暗いトンネルが続いた。肉体的、精神的苦痛は語り尽くせないが、娘と同じ年の子を自分の中で育てているのだ、と思うと不思議と力が湧いてきた。
移植後31日目、ようやくカーテンが開いた。僕の骨髄の中で新しい造血幹細胞が働き始めた。いま、家族と共に生きている。娘はもうすぐ３歳になる。天使の笑顔をみていてふっと思う。あの空の下でこの子も元気にそだっているのかな・・・。3つ目の誕生日、今度は何をしよう。産んでくれたお母さん、ありがとう。愛情込めて大きく育ててくださいね。